FAQ

Skúsenosti, sú, samozrejme, užitočné pretože vám môžu pomôcť skrátiť a celkovo uľahčiť proces adaptácie na túto prácu. Na druhej strane však na ich základe môžete mať naučené postupy, ktoré pre vás bude ťažké odbúrať v prípade, že ich od vás budem potrebovať robiť inak. Vtedy vám totiž môžu proces adaptácie na asistenčnú prácu u mňa značne sťažiť.

Preto vopred hovorím, že žiadne skúsenosti nutné nie sú. Naopak, niekedy som radšej, ak moja nová asistencia nemá žiadne predchádzajúce skúsenosti, pretože sa na mne nesnaží aplikovať niečo, na čo bola zvyknutá vo svojej minulej práci.

Pri prvom stretnutí potencionálnej asistencie so mnou je prítomný aj niekto z mojej súčasnej asistencie, kto všetko ochotne vyvsvetlí a predvedie adeptovi/adeptke jednotlivé úkony. Žiadna obava z toho, že vás hodím do vody bez toho, aby som vás naučila plávať, teda nie je na mieste.

Mám mnoho skúsenosti s ľuďmi, ktorí mi pomáhajú prvýkrát a viem, ako neisto sa pri tomto prvom stretnutí môžu cítiť. Prekonať svoje prvé obavy býva pre nich najťažšie, ale dobrá skúsenosť je potom najlepším prostriedkom, ako ísť cez všetko ďalšie.

Je zaujímavé počúvať o spätných pohľadoch ľudí na ich prvé začiatky so mnou, keď sa do toho pustili bez akejkoľvek predchádzajúcej skúsenosti. Dnes sa už na tom spolu zasmejeme a oceníme, že sme do toho šli. Tomu však predchádza dlhý proces situácií, ktoré v danej chvíli neboli práve jednoduché. Všetko je však nová skúsenosť, obohatenie, a to nielen nového asistujúceho človeka, ale určite i mňa. Preto: nie je dôležité, aby ste v tom mali predchádzajúcu prax. Som zvyknutá a pripravená na to, že novoprichádzajúci ľudia skúsenosti s asistentskou prácou nemajú, vopred s tým rátam a vždy všetko ochotne vysvetlím.

Rada spoznávam nových ľudí, aj keď prispôsobovať sa stále novým povahám a zvyklostiam je značne náročné. Vyžaduje si to trpezlivosť, ktorú som si už za tie roky vypestovala, a tiež schopnosť psychologickej práce a adaptácie na rôzne povahy, temperamenty i kultúrne zvyklosti množstva nových ľudí, ktorí mi neustále vstupujú do života.

Na druhej strane je však potrebné, aby aj asistent či asistentka rešpektovali moje zvyklosti, moju povahu a môj spôsob, akým robím jednotlivé úkony. Vzájomná tolerancia je základom každého vzťahu - či už je to vzťah pracovný, alebo priateľský.

Asistencia je služba veľmi individuálna a spočíva v konkrétnych potrebách znevýhodneného človeka. Každý znevýhodnený človek je samostatný alebo nesamostatný v iných úkonoch. A práve od toho závisí, v čom potrebuje pomôcť.

Pre jasnejšiu predstavu o tom, čo potrebujem ja, popíšem pár základných úkonov, pri ktorých sa bez asistencie nezaobídem:

- obliekanie a vyzliekanie – znamená to ráno obliecť a večer vyzliecť z denného oblečenia do pyžama, ďalej obliecť/vyzliecť vždy pri použití toalety, prezliecť pred odchodom z domu do vecí na von (v zime do teplejších) + po návrate domov zas do domáceho oblečenia, a ak je to potrebné, tak obliecť/vyzliecť aj v priebehu dňa pri vstupe do vnútorných priestorov, napr. počas cesty von v nákupnom centre, v kine a podobne,

- pomoc na toaletu – (cca 4-5x denne) pomoc spočíva znova v oblečení a vyzlečení, presune z vozíka na záchodovú misu a späť. Tento úkon sa robí najčastejšie pri striedaní asistencie, kedy sú súčasne prítomné 2 asistujúce osoby a môžu si navzájom pomôcť. Ak sú vyhovujúce podmienky bezbariérovosti, presuny zvládne aj jedna osoba (pokiaľ sme doma, môže použiť zdvíhacie zariadenie), ak nie (napr. v teréne v meste), je potrebná pomoc ďalšej asistujúcej osoby. Postup pri novom asistujúcom človeku je súčasťou jeho zácviku,

- sprchovanie a kúpanie – jedná sa hlavne o presun do sprchy a zo sprchy (prípadne do vane a z vane). Znova využívame často chvíle, kedy sa pri mne strieda asistenčná služba, aby si pri tomto úkone navzájom pomohla (je to rýchlejšie a jednoduchšie), avšak pokiaľ druhá osoba na asistenciu nie je k dispozícii, nič sa nedeje – vždy je k dispozícii ľahko obslužné zdvíhacie zariadenie. Pri samotnej hygiene potrebujem pomoc s umytím chrbta, vlasov a chodidiel, potom utrieť uterákom, zabaliť do osušky, prepraviť na posteľ, nakrémovať a obliecť,

- pohyb po vonku – tj. pohyb po meste, alebo kdekoľvek, kde je to potrebné. Mám elektrický vozík, na ktorom sa pohybujem samostatne a potrebujem len doprovod. Využívam obvykle bezbariérovú MHD. V prípade, že asistencia vlastní vodičské oprávnenie, môže riadiť moje bezbariérové auto, ktoré využívame hlavne v medzimestskej preprave (pracovné cesty, výlety, dovolenky, návštevy...),

- práce v domácnosti – uvariť (variť viem, takže pokiaľ vy neviete, budete len asistovať pri varení) alebo zohriať jedlo, umyť riad, vyprať, upratať, vytrieť dlážku, utrieť prach, poliať kvety, občas niečo skočiť dokúpiť (veľké nákupy robím spolu s asistenciou), atď.

Okrem toho potrebujem pomôcť pri cvikoch, ktoré pravidelne cvičím a vždy vopred vysvetlím.

To sú najdôležitejšie úkony, ktoré nedokážem robiť sama a potrebujem pri nich asistenciu.

Čo sa týka môjho systému asistencie, je to trochu zložitejšie, než by sa dalo povedať jednou vetou. V prvom rade ide o to, že nemám jedného konkrétneho človeka, ktorý by mi asistoval. Pomáhajú mi rôzni ľudia, ktorí sa pri mne striedajú 24 hodín denne - teda keď niekto odchádza, vždy ho/ju vystrieda niekto ďalší. Dá sa povedať, že si u mňa podávajú kľučky. Čas, ktorý so mnou kto trávi, je na nej/ňom - po dohode so mnou. Môže to byť pár hodín (minimálne 3) a môže to byť aj pol dňa alebo noc. Často sú dni, kedy sa pri mne za 24 hodín vystrieda 6-7 ľudí. Dôležité je, aby sa striedaním pokrylo 24 hodín 7 dní v týždni.

akú dlhú službu a tiež, kedy je v kalendári prázdno a nikoho nemám (t.j. niekoho na ten čas aktuálne hľadám). Každý človek, ktorý dostane prístupové právo, doň zapíše svoje meno a čas, kedy chce prísť a kedy chce odísť. Takto si zabezpečujem asistenciu na 24 hodín aspoň na pár dní (v ideálnom prípade minimálne týždeň) dopredu.

Noví ľudia, ktorí ešte prístupové heslo nemajú, sa so mnou môžu na čase asistencie dohodnúť počas prvej návšteve či prvých asistencií, prípadne mi napísať. Vybrať si službu je možné kľudne aj napr. mesiac dopredu. Časom, keď títo ľudia nadobudnú skúsenosti, dostanú právo zapisovať sa do elektroničkého kalendára sami/samy.

Asistenčné návštevy u mňa môžu byť pravidelné vždy v tom istom čase, alebo aj vždy v inom, ak napr. vedieť ihneď, ako je to len možné. Nájsť za tohoto človeka náhradu zostáva na mne a nie je to úloha ľahká, preto čím viac času na to mám, tým lepšie.

Najväčšou chybou, ktorú asistent/asistentka môže urobiť je vôbec neprísť. Neprísť ku mne nie je to isté, ako neprísť ku kamarátovi, či kamarátke - ja zostanem napr. ležať ráno v posteli a nepohnem sa. Ak nebude nikto, kto by mi pomohol, bude to pre mňa veľmi traumatizujúca skúsenosť.

Určite nie. Pri prvej návšteve sa s potencionálnou asistentkou/potencionálnym asistentom porozprávame o tom, ako to u mňa funguje, aké má očakávania a aké ich mám ja. V prvom rade ide o to, aby sme sa videli, odhadli vzájomné sympatie, zistili, či vôbec chceme spolupracovať, vyjasnili si nejasnosti a vyhli sa tak prípadným nedorozumeniam. Pre mňa osobne je dôležitá komunikácia a vlastné „ohodnotenie“ potencionálneho asistenta, či potencionálnej asistentky. Na pocite, ktorý vo mne daný človek vyvoláva, mi veľmi záleží, pretože tomuto človeku budem musieť takmer bezvýhradne dôverovať. Za posledných 21 rokov mojej práce v prospech zaisťovania si svojej vlastnej asistencie mi “rukami prešli“ stovky a stovky ľudí. Môžem teda povedať, že s touto personalistickou prácou mám viac, než bohaté skúsenosti. Polhodinka rozprávania so záujemcom či záujemkyňou o osobnú asistenciu mi o nich povie omnoho viac, ako vôbec tušia. Zaujíma ma aj to, prečo sa pre asistenciu rozhodli a čo ich k tomu viedlo. Dôvody bývajú vždy rôzne a cesty ľudí sú nevyspytateľné.

Nikdy, pokiaľ je to len trochu možné, nezostávam s človekom, ktorý prišiel na prvú návštevu, úplne sama. Pri prvých návštevách týchto ľudí len oboznamujem s tým, ako som zvyknutá robiť veci a ako majú vykonávať jednotlivé úkony, aby to bolo pre mňa bezpečné a efektívne. Jedná sa o menší zácvik. „Plnohonotným“ asistentom, či “plnohodnotnou“ asistentkou sa človek stáva vo chvíli, kedy má istotu, že so mnou dokáže zostať osamote a zvládnuť pritom naozaj všetko, čo zvládnuť má.

Každý človek je úplne iný. Niekto nemusí chcieť robiť všetky úkony, no pre mňa je to naozaj dôležité vedieť od začiatku a rozhodnúť sa, či takého človeka vôbec chcem prijať. Niekto by zas aj chcel, ale niektoré úkony proste nezvládne, alebo zo zdravotných dôvodov vykonávať nemôže. Spoznať každého konkrétneho človeka je preto jednou z mojich mnohých povinností. Som to totiž ja, kto bude musieť vedieť s čo najväčšou presnosťou odhadnúť, nakoľko sa na danú osobu budem môcť spoľahnúť, ktoré úkony jej pôjdu lepšie a ktoré horšie, koľko nám spolu ktorý úkon zaberie času, alebo ktoré úkony je lepšie prenechať niekomu inému. Až keď má nový asistent/nová asistentka istotu, že so mnou už dokáže zostať osamote a zvládnuť pritom všetko, čo zvládnuť má, stáva sa „plnohonotným“ asistentom, či “plnohodnotnou“ asistentkou.

Obdobie „skúšania“ trvá u každého človeka rôzne dlho a veľmi závisí od toho, v akých frekvenciách ku mne dochádza. Čím častejšie totiž dané úkony praktizuje, tým rýchlejšie sa v nich cíti takpovediac doma, až sa mu stanú automatickými a svojím spôsobom samozrejmými. Niekto zvládne väčšinu vecí už na druhýkrát, niekto až na piatykrát... Niekto sa rozhodne, že to radšej robiť nebude vôbec a viac nepríde. A u niekoho sa zas rozhodnem ja, že ho z nejakého dôvodu za asistenta/asistentku prijať nechcem, alebo nemôžem.

Áno, aj takýchto ľudí hľadám a plne vítam. Ako som už uviedla, každý nový adept a každá nová adeptka na asistenciu má plné právo určiť si po dohode so mnou frekvenciu a dĺžku svojich služieb. Každý človek u mňa vykonáva asistenciu len v takej miere, ktorú si sám určí, a ktorá ho nezaťažuje. Nehľadám niekoho, kto by u mňa trávil 24 hodín denne - naopak, potrebujem asistentov a asistentky, čo si môžu nájsť občas pár hodín, alebo časť dňa, či celý deň/celú noc len raz za nejaký dlhší čas, napr. hoci len dvakrát do mesiaca. Čím viac ľudí, tým lepšie - tým menej som závislá na jednom človeku a tým viac ľudí sa u mňa môže vystriedať, aby to ani ich nevyčerpávalo. Je skvelé, ak táto práca nepomôže len mne, ale obohatí aj človeka, ktorý mi pomáha.

Trochu matematiky ľahko napovie, že ak nájdem napr. 6 ľudí, ktorí prídu hoci len dvakrát v mesiaci na 4 hodiny, dokážem vďaka nim prežiť dva celé dni každý mesiac. Pokiaľ takto chodia pravidelne, je to tiež veľká pomoc, pretože mať stálu istotu hoci len na dva dni v mesiaci je lepšie, ako mať neistotu neustále. Ak nájdem 30 ľudí, ktorí prídu na 4 hodiny len dvakrát do mesiaca, mám tým plne pokrytých 10 dní v mesiaci.

Logicky, čím viac ľudí mi bude môcť asistovať, tým menej času u mňa bude musieť tráviť jeden človek. To ocenia hlavne asistentky a asistenti, ktoré/ktorí ku mne častokrát prídu aj pri svojej veľkej časovej vyťaženosti len preto, že „musia“, pretože nik iný sa nenašiel. Majú ma natoľko radi/rady, že nedopustia, aby som zostala bez pomoci. Ochotných ľudí teda nie je nikdy dosť.

V žiadnom prípade však nehľadám jedného človeka, ktorý by bol pri mne neustále, alebo absolútne prevažnú väčšinu času. Toto pravidlo má to viac dôvodov. Jedným z tých najhlavnejších je tzv. syndróm vyhorenia, či „obojstranná ponorka“ a súčastne s tým pocit závislosti na jednom, jedinom človeku, ktorý, samozrejme, nie je nezraniteľný. Aj on môže kedykoľvek vypadnúť. Ak sa mu niečo stane a náhle nemôže ďalej asistovať, je minimálna šanca zrazu nájsť náhradu. Pokiaľ sa urgentne nenájde, je ohrozená samotná moja existencia.

Osobná asistentka/osobný asistent musí byť človek, ktorý sa chce dať do služieb ťažko telesne znevýhodnenej osoby, resp. chce takej osobe prepožičať svoj čas, svoje ruky a svoje nohy. Túto prácu musí robiť nezištne, čo neznamená, že za to nebude mať zaplatené - znamená to, že si nebude klásť podmienky typu: „Prídem na asistenciu, ak so mnou pôjdeš do mesta,“ alebo: „Prídem ti asistovať, ak sa budem môcť pri tom venovať svojím školským povinnostiam / restom v zamestnaní“.

Samozrejme, je možná istá dohoda, ak na ňu osoba užívajúca asistenciu pristúpi. Môžeme sa napr. dohodnúť, že pokiaľ už nie je v byte nič na práci, čo by asistencia mohla robiť bez príčinenia mňa jako uživateľky, vytvoríme si spolu produktívne pracovné prostredie a budeme sa v tichosti venovať svojim študjiným povinnostiam. Nie je to však vec, ktorú si môže určiť asistent/asistentka. O tom, aké činnosti sa v rámci služby osobnej asistenciu budú robiť, rozhoduje vždy len jej užívateľ/užívateľka. Asistencia musí mať na pamäti, že je vždy „rukami a nohami“ telesne znevýhodnenej osoby, nie jej mozgom. Môže navrnúť, ale nie prikazovať, môže odporúčať, ale musí rešpektovať, ak sa užívateľ/užívateľka rozhodne po svojom.

Osobný asistent/osobná asistentka tak musí byť človek tolerantný, rešpektujúci, nápomocný a tiež trpezlivý, pretože osobe na vozíku trvá mnoho úkonov omnoho dlhšie, než osobe s plným rozsahom mobility. Samozrejmosťou je rešpektovanie súkromia, ktorého má človek s telesným znevýhodnením využívajúci osobnú asistenciu podstatne menej, ako ktokoľvek iný.

Asistencia tiež nemá „vyjedať“ chladničku užívateľky/užívateľa. Jedlo pre seba si zaobstaráva sama - spoločné stravovanie je možné len v prípade vzájomnej dohody. Čo sa týka fyzických daností, osobnú asistenciu by mala vykonávať osoba s dobrým zdravotným stavom, aby nehrozilo jej náhle skolabovanie či už fyzické, alebo psychické. Je nutné mať na pamäti, že ťažko telesne znevýhodnená osoba je na ňu odkázaná. Asistent, či asistentka sa nesmie báť menšej fyzickej záťaže - asistencia, ktorá ma nevie dať na toaletu, alebo otočiť v posteli na druhú stanu, mi nie je nič platná.

Asistovať by mal človek duchom mladý, pozitívne mysliaci, nekonfliktný a vytvárajúci príjemnú pracovno-priateľskú atmosféru. Má podporovať užívateľa/užívateľku v pozitívnnom náhľade na svet a nevyužívať ho/ju ako psychologickú poradňu pre riešenie svojich problémov. Samozrejmosťou je trestná bezúhonnosť.

Na túto častú otázku sa odpovedá dosť ťažko a zložito. Ako všetko, aj stála asistencia má svoje výhody a nevýhody.

Stáleho asistenta som mala asi jeden mesiac po mojom príchode do Prahy v septembri 2002. Dnes, rovnako ako vtedy, to chápem ako núdzové riešenie a nikdy viac by som to už nechcela.

VÝHODOU bolo, že som nemusela denne zabezpečovať ďalšie dni asistencie, nemusela som mať obavy o zajtrajšok, či osoba, ktorá to sľúbila, skutočne príde; v tomto smere to bola väčšia istota. Daný asistent si zvykol na mňa a ja naňho, vedel, čo potrebujem a dokázal to urobiť bez veľkého vysvetľovania a pripomínania.

Bolo v tom však aj veľa NEVÝHOD. V prvom rade si musíte nastaviť zrkadlo a spýtať sa samých seba, či by ste vydržali s jednou osobou 24 hodín 7 dní v týždni - navyše, ak to nie je váš životný partner/vaša životná partnerka. (A iste ani s ním/ňou nie ste bez prestania, teda toľko hodín denne.) Nech by to bol aký skvelý človek, všetko má svoje medze a príde chvíľa, kedy pocítite to, čomu sa hovorí ponorková choroba.

Ak ste týždeň od rána do rána s jednou osobou, možno po týždni pri jej výmene pocítite takmer úľavu. A nie preto, že by ste sa s ňou dosť neskamarátili - jednoducho máte samozrejmú potrebu byť aj s inými ľuďmi.

Navyše, každý je človek a tak sa môže stať, že sa pohádate. Bude vám príjemné chcieť od tohoto človeka (dokonca ešte v tej istej chvíli) vôbec nejaké úkony? Skúste si to s niekým a potom ho vzápätí požiadáte o pomoc. Pravdepodobne zistíte, že je to dosť trápny a ponižujúci pocit. Je preto dobré netráviť spolu toľko času, aby ste sa mohli dostať do konfliktu.

S asistujúcou osobou musíte zdieľať skutočne takmer všetko - niekedy aj to, čo nezdieľate ani so svojimi blízkymi. Či sú to už otázky intímnej hygieny, počúvania vašich telefonátov, prístupu k osobným dokumentom, či financiám, môžete sa pýtať, s kým ste čo z toho ochotné/ochotní zdieľať. Púšťate kamarátov a kamarátky ku všetkým svojim osobným veciam? Pravdepodobne nie, no ja k nim musím pustiť svojich asistentov a asistentky.

Z uvedeného jasne vyplýva, že vybrať si jedného človeka na asistenciu je ťažká vec, ktorá si žiada úplnú dôveru. Tento výber si musíte vopred veľmi dobre zvážiť.

Toto však zďaleka nie sú všetky nevýhody. Tou ďalšou napr. je, že ak sa spoliehate len na jedného, či dvoch ľudí a oni naraz chorejú, zlomia si nohu, musia sa urgentne postarať o člena či členku rodiny, alebo súrne odcestovať..., čo bude s vami? Budete sa môcť zrazu bezvýhradne spoľahnúť na niekoho, kto pri vás nie je dostatočne, alebo vôbec zaučený?

A ďalej: myslíte si, že asistent, či asistentka nemá svoj osobný život? Aj on/ona chce byť často s niekým iným.

Neposlednou je tiež finančná otázka - ťažko nájsť niekoho, kto by vôbec nechodil do práce, ani do školy, a kto by chcel byť 24 hodín denne k dispozícii inému človeku za nie príliš veľkú sumu peňazí. Osobnú asistenciu navyše stále nemožno vykonávať na zamestnanecký pomer so všetkými zamestnanenckými benefitmi. Asistenti a asistentky si preto aj tak po čase budú hľadať prácu, kde by takéto výhody mali. Ak ma neopustia úplne, potom určite aspoň výrazne znížia frekvenciu svojich služieb u mňa.

Nie, nič také nie je nutné. Asistencia je sociálna, nie zdravotná služba. Ťažko telesne znevýhodnený človek nerovná sa chorý človek rovnako, ako človek chodiaci nerovná sa automaticky zdravý.

Užívateľ, či užívateľka asistencie nemusí potrebovať žiaden zdravotný zásah - potrebuje sa slobodne pohybovať, mať styky s ľuďmi a mať splnené základné životné potreby ako je možnosť jesť, použiť toaletu, zmeniť polohu tela, či umyť sa... Je mi preto jedno, či potenciálna asistencia pracuje v zdravotníctve alebo nie. Pre túto službu je to irelevantné.

Áno a nie. Asistenciu na celý deň rozhodne potrebujem, avšak to neznamená, že pri mne musí byť celý deň jeden a ten istý človek. Asistentka/asistent si môže vždy určiť, koľko hodín so mnou chce stráviť a ako často chce ku mne chodiť.

Človek, s ktorým budem, môže ísť kľudne bezo mňa nakúpiť, či niekam odbehnúť. Predtým mi však musí pomôcť so všetkým, čo potrebujem, resp. čo by som mohla potrebovať v prípade jeho, či jej neprítomnosti.

Samozrejme, ak som napr. s priateľmi či priateľkami alebo pracujem na počítači, zvyčajne nevyžadujem, aby bola asistencia vedľa mňa. V tom čase môže byť niekde nablízku (skočiť na nákup, pripravovať jedlo v kuchyni, upratovať, byť v práčovni, alebo ak už nie je nič nutné na práci, čítať si vedľa v izbe, učiť sa a pod.).

Mať asistenciu je však pre mňa vo všeobecnosti dôležitejšie ako jedlo a pitie. Bez jedla dokážem vydržať deň i dva, ale bez asistencie v žiadnom prípade.

Áno, asistenciu potrebujem 24 hodín denne, a teda aj v noci.

Neznamená to, že asistencia u mňa v noci musí bdieť. Znamená to, že mi necháva slobodu v rozhodnutí, kedy sa chcem ísť uložiť do postele a v noci je „v pohotovosti“, t.j. má zapnutý funkčný mobilný telefón, na ktorý môžem v prípade potreby zazvoniť, asistencia vstane a príde mi pomôcť.

V noci ma treba väčšinou raz uprostred spania otočiť na druhú stranu. Samozrejme, môže sa stať, že to bude výnimočne dvakrát, alebo budem potrebovať pomôcť na toaletu, na ktorú bežne v noci nechodím, napiť sa, či otvoriť okno. Život je nevyspytateľný, takže sa môže stať, že ochoriem, alebo sa proste stane niečo nepredvídané.

Čo sa týka ranného odchodu, ten závisí od konkrétnej potreby asistenta/asistentky ráno odísť (napr. do práce, do školy...). Čím dlhšie môže ráno so mnou ostať, tým lepšie. Ideálne je, ak striedanie neprebieha pred 8. hodinou ráno. Skorý ranný odchod je značne nežiadúci, pretože je veľmi ťažké nájsť niekoho, kto by ešte omnoho skôr ráno vstal a prišiel odchádzajúceho človeka vysvtriedať.

Čo teda pri mne nočná asistencia robí:

- ukladá ma spať vtedy, keď to chcem a potrebujem ja. Nie som tým nútená ísť spať vtedy, keď odo mňa odchádza posledná denná asistencia. Je to tiež znak osobnej slobody človeka, ktorý oceňujem hlavne v období školských termínov a uzávierok,

- uprosted spania ma otočí na druhú stranu alebo napolohuje. Nemusím teda v bolesti čakať do rána. Mimochodom, skúste spať celú noc v jednej polohe a čakať, než vám ráno niekto príde pomôcť pohnúť sa, schválne, či to vydržíte. Ja som to musela vydržať mnohokrát v živote...

- aj keď v noci na toaletu väčšinou nechodím, psychológia pracuje tak, že ako na potvoru by som to potrebovala práve vtedy, keby som bola sama. Pocit, kedy na toaletu potrebujete, no nemôžete ísť, iste poznáte a viete aj to, že s tým sa do rána čakať nedá...

V prvom rade musím zdôrazniť, že moje dni nemajú presné schémy v tom, kedy sa vstáva, raňajkuje, obeduje, večeria, sprchuje, chodí spať... Kvôli nutnosti prispôsobovať sa asistencii a robiť úkony podľa toho, kedy kto môže, som stratila tzv. vnútorné hodiny, preto sa napr. sama nebudím v žiadnu konkrétnu hodinu.

V zásade môžeme hovoriť len o úkonoch, ktoré sa u mňa robia. Ráno ma približne hodinu pred svojím odchodom príde zobudiť nočná asistencia, s ktorou chvíľu pocvičíme (ak môže ostať dlhšie, cvičíme dlhú, ak musí odchádzať skoro, tak kratšiu zostavu). Potom ma posadí, pomôže mi s hygienou hornej polovice tela, oblečie mi ju, rozčeše mi vlasy, vyčistí okuliare a ide otvoriť vchodové dvere rannej asistencii, ktorá prichádza. Spolu ma prenesú na toaletu, oblečú mi dolnú časť tela a posadia ma na vozík. Nočná asistencia odchádza, ranná mi pomôže pri hygiene tváre, urobí mi raňajky, a ak idem von, vychystá ma. Ak som doma, pracujem cez deň na počítači, alebo zabezpečujem rôzne iné veci, kým asistencia ustelie, umyje riad, vynesie odpadky, pozametá, uprace, pripravuje obed a pod. V mojom byte je vždy čo robiť - upratať, vyprať, navariť, nakúpiť a tiež absolvovanie toalety, či sprchy nie je vec, ktorá by trvala 5 minút.

Ak idem von, asistencia ide so mnou. Riadim elektrický vozík, na ktorom ma netreba tlačiť. Asistencia mi však pomáha s prípravou von, nachystaním vecí, obliekaním, zamykaním bytu a odkladaním kľúčov, otváraním dverí, privolaním výťahu, žiada o vyklopenie plošiny v dopravnom prostriedku, drží ma za plece pri sklonoch vozíka napr. pri výstupe z dopravného prostriedku, alebo na prechode, aby som nespadla dopredu, počas nákupu mi dáva tovar do košíka, pomáha mi pri platení, na fyzioterapii mi pomáha s presunmi na ležadlo a podobne. Keď som vonku, absolvovanie toalety je možné len pri striedaní asistencie, kedy sa na chvíľu stretnú dve asistujúce osoby a pomôžu mi pri tom. Asistencia sa preto vonku strieda najčastejšie v blízkosti bezbariérových toaliet.

Asistencia mi pomáha so sprchovaním, ktoré prebieha najčastejšie večer približne každý tretí deň. Pri striedaní ma spolu posadia na plastovú stoličku do sprchy a pripravia mi potrebné veci na dosah ruky. Potom mi asistencia pustí mi vodu a nechá ma, aby som sa sprchovala, nakoľko to zvládnem. Keď som s tým hotová, príde mi umyť vlasy, chrbát a chodidlá. Osuší ma, zabalí do osušky a za pomoci zdviháku ma prepraví zo sprchy na posteľ. Tam na nakrémuje, oblečie, učeše, vysuší mi vlasy a pripraví mi všetko potrebné na čistenie zubov. A až si to budem priať, uloží ma do postele.

Spať chodievam dosť neskoro. Večer sa mi dobre pracuje, takže to neraz využívam. Uložiť ma do postele znamená pomerne dlhý proces od umývania až po správne napolohovanie (uloženie do potrebnej polohy) v samotnej posteli, no čím dlhšie to niekto robí, tým rýchlejšie mu to obvykle ide. V noci ma treba uprostred spania otočiť na druhú stranu.

Cez víkendy a voľné dni musím mnohokrát urobiť veci, ktoré som nestihla cez týždeň. V nedeľu idem do kostola. Po návrate si buď niečo varím doma alebo ideme sa niekam von najesť. Málokedy na víkend idem preč. Domov na Slovensko chodievam asi len raz za 3 mesiace, pretože cesta trvá minimálne 10 hodín. Rada však cestujem po celej Európe a leto obvykle trávim niekoľko týždňov až mesiacov mimo Prahy.

Ťažko povedať, v ktorej časti dňa je asistenčná služba najťažšia. Závisí to skôr od toho, ako ktoré úkony hodnotí ktorý konkrétny človek. Ťažko tiež hovoriť o nejakej „pracovnej dobe“, či presných úkonoch v jednotlivých častiach dňa. Zvyčajne nepožadujem špeciálne technické znalosti a zručnosti, aj keď i toto sa nezriedka hodí. Ide mi v prvom rade o každodenný život a pomoc mojej osobe v bežných veciach, ktoré robí každý človek bez toho, aby si to uvedomoval.

Ako občianka Slovenskej republiky s trvalým pobytom na Slovensku mám nárok na kompenzáciu v podobe príspevku na osobnú asistenciu. Napriek tomu, že celková mesačná čiastka je vyššia, ako sa prideľuje v Českej republike, na pokrytie 24-hodinovej asistencie mi nestačí. Každý deň platím 21 hodín osobnej asistencie, priznaných a preplatených ich mám však len 18.

Momentálne ponúkam 130,- Kč, resp. 5,52 € na hodinu. Sumu vylácam raz v mesiaci a to vždy koncom nasledujúceho mesiaca za mesiac uplynulý (napr. koncom decembra za mesiac november). Peniaze vám prídu na váš bankový účet.

Pri zvažovaní asistentskej práce však treba mať na pamäti, že ju nemožno vykonávať v rámci zamestnaneckého pomeru so všetkými zamestnaneckými benefitmi, ako je platená dovolenka, nadčasy, víkendy či noci a mnoho ďalších. Nemožno ju teda pokladať za svoj hlavný zdroj príjmu. Práca osobného asistenta/osobnej asistentky je nezriedka vykonávaná aj dobrovoľníkmi a dobrovoľníčkami. Býva to teda častokrát služba, ktorú robia bez nároku na honorár a je založená skôr na priateľstve a túžbe pomôcť, než na snahe zarobiť. Obohatením je v tomto prípade predovšetkým možnosť vniknúť do (osobného) sveta telesne znevýhodneného človeka, vyskúšať si takúto pomoc v praxi a začať vnímať svet z iného uhla pohľadu - skrátka, nabrať novú životnú skúsenosť, ktorá sa raz môže zísť v živote komukoľvek.

Prísť asistovať znamená pomôcť človeku robiť veci, ktoré by sám robiť chcel, keby mohol, ale ktoré v danom stave bez pomoci urobiť nezvládne. Predpokladá sa, že ak sa niekto rozhodol pomôcť mu týmto spôsobom, chce mi byť skutočne nápomocným, nie byť nápomocným v prvom rade sebe. V neposlednom rade to vo väčšine prípadov nerobí zdarma, ale dostáva peniaze, ktoré človek na vozíku mohol využiť aj užitočnejšie, než ich dávať za „pomoc,“ ktorá pomocou nie je.

Asistencia si nikdy nesmie klásť podmienky typu: „Prídem na asistenciu, ak so mnou pôjdeš do mesta,“ alebo: „Prídem ti asistovať, ak sa budem môcť pri tom venovať svojím školským povinnostiam / restom v zamestnaní.“ Ako som už uviedla, je možná istá dohoda, pokiaľ na ňu osoba užívajúca asistenciu pristúpi, napr. že pokiaľ už nie je v byte nič na práci, čo by asistencia mohla robiť bez príčinenia mňa ako uživateľky, vytvoríme si spolu produktívne pracovné prostredie a budeme sa v tichosti venovať svojim študjiným povinnostiam. Nie je to však vec, ktorú si môže určiť asistent/asistentka. O tom, aké činnosti sa v rámci služby osobnej asistenciu budú robiť, rozhoduje vždy len jej užívateľ/užívateľka.

Mnoho ľudí sa však častokrát mylne domnieva, že keď sú pri mne, musia sa mi neustále venovať. Ak by som s každým človekom, ktorý je u mňa, musela neustále konverzovať a venovať sa mu, bola by som otrokyňou ľudí a rečí bez minúty ticha a súkromia. Nemala by som čas na svoje osobné a školské povinnosti, zabezpečovanie asistencie, ktorú robím kompletne sama bez pomoci agentúr, ani osobný priestor pre seba a mne blízkych ľudí. Každý asistujúci človek by si mal uvedomiť, že nie je jediným, čo ku mne chodí - pred ním/ňou tu už niekto bol a keď odíde, príde niekto ďalší. S každým rada prehodím pár slov, ale byť 24 hodín denne s ľuďmi je nesmierne vyčerpávajúce. Je skutočne nutné vziať do na vedomie. Pokiaľ sú všetky činnosti v byte hotové, daná osoba si splnila istý diel asistentných pracovných úkonov a neprišla si tu len ľahnúť do asistenčnej miestnosti, čiže pokiaľ už naozaj nie je nič, čo by mohla urobiť sama bez mojej participácie, potom je v poriadku, ak si sadne a je tu pre prípad, že by som niečo potrebovala. Je dobre, ak má knižku, počítač, alebo niečo svoje, čo si v tomto čase robí, aby som mala aj ja priestor pre seba.

Na obe otázky môžem odpovedať „áno“. Doposiaľ sa mi ozvalo nespočetné množstvo ľudí, ktorí mi kratší či dlhší čas asistovali a odišli. Je dobré uvedomiť si, že asistencia je vždy dočasná záležitosť, málokto pri nej z rôznych dôvodov vydrží viac, než pár rokov, väčšina dokonca len pol roka alebo pár mesiacov.

Preto aj u mňa neustále cirkulujú nové a nové tváre - ľudia prichádzajú a odchádzajú, aby prišli zas ďalší. Vzhľadom na to, že asistencia stále nie je zamestnaním, môžu ľudia odchádzať zo dňa na deň, bez udania dôvodu, bez výpovednej lehoty... Ak by som aj dnes mala dosť ľudí, už o týždeň ich môžem mať málo. Vždy sa treba mať na pozore a mať aj ľudí v zálohe, pretože ktokoľvek môže kedykoľvek vypadnúť a hľadanie pomoci v núdzovej situácii je skutočným bojom o život. Asistencie skrátka nikdy nie je dosť. A moja žiadosť o aasistenciu bude platná dovtedy, kým budem žiť.

Nie, na pohlaví asistujúcej osoby mi nezáleží. Možno by som mohla dokonca povedať, že pohlavie je to posledné, na čom by mi záležalo. V skutočnosti je to skôr ochota a schopnosť vykonávať jednotlivé úkony. Každý potenciálny adept a každá potenciálna adeptka si môže prečítať časť, kde píšem o úkonoch osobnej asistencie, ktoré vyžadujem. Tým si môže aj ľahšie zodpovedať na otázku, či tieto úkony chce a bude vykonávať.

V podstate záleží len na konkrétnej osobe, na jej povahe a postojoch, čo všetko je ochotná robiť a nakoľko mi chce pomáhať. Nie každý asistent a každá asistentka mi pomáha so všetkým, či už kvôli svojim schopnostiam, alebo kvôli času, v akom ku mne chodí. V zásade by však mal byť každý asistujúci človek schopný vykonať každý základný asistenčný úkon.

V živote mi pomáhalo už nespočetné množstvo ľudí rôznych pohlaví a som zvyknutá na všeličo. Ak o túto prácu niekto naozaj stojí, nech neváha a určite sa mi ozve! Budem rada.

V zásade áno, ale je nutné byť v krajine, v ktorej som práve aj ja. Hoci totiž bývam väčšinu roka v Prahe, môj domov je na Slovensku, presnejšie asi 40 km na juhovýchod od Košíc v dedine menom Brezina. Pobývam tam niekoľkokrát do roka, v lete aj pár týždňov či mesiacov. Asistenciu potrebujem všade, čiže aj tam.

Okrem toho často potrebujem pomoc pri cestovaní svojím autom medzi Prahou a Košicami - v tomto mi môžete byť veľmi nápomocné/nápomocní. Najvýhodnejšie je, ak máte rovnakú cestu a/alebo viete šoférovať.

Nezriedka tiež hľadám ľudí, ktorí radi cestujú a sú ochotní na týchto cestách asistovať niekomu, ako som ja. Samozrejme, museli by sme sa predtým nejaký čas asistenčne vidieť a navzájom si sadnúť.

Nech ste však kdekoľvek, vždy môžete šíriť moje letáky, príspevky a informácie o mne na sociálnych sieťach, či v rôznych skupinách - a to i v mieste svojho bydliska. Dnes je veľká migrácia ľudí a nikdy neviete, kto pôjde do Prahy, kto bude pobývať na východnom Slovensku, alebo sa bude pohybovať na rovnakej trase ako ja a bude mi chcieť asistovať. Každopádne, ak vás na mne niečo zaujalo a napriek tomu, že v Prahe nie ste by ste ma radi/rady spoznali, neváhajte a ozvite sa...

Mojou hlavnou diagnózou je post-neuromyelitický syndróm. Inými slovami, stav po niekdajšom prekonaní neuromyelitídy. Tak sa to aspoň tvrdilo, aj keď v skutočnosti nikto presne vtedajší stav zdiagnotikovať nevedel.

Predpokladám však, že tento názov asi nikomu veľa nepovie, preto radšej poviem, že ide o poškodenie pohybovho centra v malom mozgu, ktorý riadi pohyby. Alebo tiež, že ide o poškodenie miechy a nervových obalov následkom očkovania proti obrne v čase chrípky a súčasne podania streptomycínu, čo je prakticky smrteľná kombinácia vedome aplikovaná nedbanlivou lekárkou.

Podstatné sú však hlavne asi následky, takže trvale na vozíku som približne od 10-tich rokov. Cítim si celé telo vrátane nôh a dokonale ovládam stolicu i moč. Zároveň mám však svojím spôsobom celé telo zasiahnuté tak, že je veľmi slabé. Dokážem robiť akúkoľvek činnosť, pri ktorej netreba veľa fyzickej sily.

Mám zachovanú jemnú motoriku rúk, ale silu, tú nemám. Napr. pravú ruku nezdvihnem vyššie, ako po hrudník, pričom tá je trochu silnejšia. Ľavú zdvihnem ešte menej. Rukami a nohami sa nezapriem a v ničom vám fyzicky nepomôžem. Rozhodne nie tak, aby to pomohlo pri presune. V žiadnom prípade sa nepostavím. Okrem toho mám skoliózu, tj. deformáciu chrbtice, 4. stupňa.

Neviem, či je to pre niekoho podstatné (pre mňa nie, navyše je to všetko nenávratne za mnou), no keďže to zaujíma mnoho ľudí, napíšem aj o tom. Ako som už uviedela pri odpovedi na otázku, aká je moja diagnóza, mám post-neuromyelitický syndróm, ktorý som „získala“ následkom očkovania proti obrne v čase chrípky, čo mi vedome aplikovala nedbanlivá lekárka. Proti chrípke mi navyše nasadila streptomycín (ktorý bol v tom čase sám o sebe najsilnejším liekom a pre svoje hrozné účinky bol kandidátom na zoznam zakázaných liekov - no aj keby nebol, ročnému dieťaťu sa nesmel podávať). Lekárka mi pichla streptomycín a vzápätí nato mi podala očkovanie na lyžičke. Táto kombinácia je za bežných okolností prakticky smrteľná. Bolo to v deň mojich prvých narodenín.

Odvtedy som už mala byť zopár ráz mŕtva, ale zakaždým sa stal zázrak a napriek tomu, že lekári a lekárky ma dávno hodili „do smetného koša“ a vykašľali sa na mňa, prežila som. Keď ma znova videli, neverili, že som to ja, vraj niečo také sa prežiť nedá, ale... Asi mam tuhý korienok. Napriek všetkému som dokonca chodila, pamätám si to veľmi dobre, aj keď postupom času ťažšie a ťažšie a asi v 10-tich rokoch bola už váha môjho tela väčšia, než na akú stačili moje sily, takže odvtedy som trvale na vozíku. Toto je velmi stručný opis toho, čo by bolo za iných okolností na dlhú rozpravu... Ak vás zaujímajú detaily, môžete si o tom prečítať v mojom podrobnom rozprávaní na inom mieste týchto stránok.

V tejto sekcii som sa snažila zaznamenať dpovede na najčastejšie otázky, ktoré mi boli kladené potencionálnymi záujemcami a záujemkyňami o osobnú asistenciu. Ak by ste mali nejaké iné, ktoré tu uvedené neboli, napíšte mi a ja sa ich budem snažiť čo najskôr zodpovedať. Odpoviem skutočne na všetko, čo potrebujete vedieť. A rada.